“漫漫抗帕路 与你结伴而行”——11月3日,空军军医大学唐都医院举办了“迎冬抗帕 暖身暖心”帕金森病康复义诊活动。近300余名患者与家属聆听、学习了帕金森病的治疗与康复知识,纷纷对活动“点赞”,并向各位专家表达了最诚挚的谢意。


        王学廉教授团队于1999年在国内首批开展脑深部电刺激术(又称脑起搏器手术)治疗帕金森病,至今已有20年的治疗经验,拯救了无数深受帕金森病折磨的家庭。


       王学廉教授在讲授《帕金森病的脑起搏器治疗》中表示,帕金森病是一种神经系统慢性、退行性疾病,病程长、症状复杂、呈渐进性。该病的治疗目前主要包括药物、外科手术、康复锻炼等三个方面。随着现代神经外科的发展和医疗技术的提高,外科治疗尤其是脑起搏器手术在治疗帕金森病的过程中发挥了越来越重要的作用。

       脑起搏器疗法具有手术风险低、微创、可调控、可逆、并发症少等优势,在治疗功能性脑疾病方面已得到越来越多功能神经外科、神经内科医生的认可和青睐,越来越多的帕金森病患者接受了脑起搏器疗法的治疗。

        为清楚的展现脑起搏器治疗帕金森病的效果,王学廉教授精心准备了一些帕金森病患者术前术后对比的视频,让患者与家属们对手术效果一目了然。

       王学廉教授提醒,帕金森病手术时机尤为重要。帕金森病患者在药物疗效逐渐下降,当出现“开-关”现象、异动症、冻结现象时,表示疾病已开始影响正常工作和生活,此时接受脑起搏器手术治疗可获得明显的疗效,且术后恢复正常生活能力和工作能力的可能性要远远大于晚期帕金森病患者。




        天津市环湖医院康复医学科的于洋主任是中国康复医学会帕金森病康复专业委员会委员,对帕金森病的康复治疗有高深造诣及丰富的经验,这次应王学廉教授之邀来到唐都医院,受到现场帕金森病友的热烈欢迎。

       于洋主任在《帕金森病的康复管理》中讲到:“帕金森病需要规范化的、个体化的药物治疗;在非药物治疗中,脑深部电刺激手术治疗是排在第一位的,但做手术是有黄金时期的,需要在合适的时期进行,能达到良好治疗的目的;而贯穿始终的是康复治疗,良好的康复治疗对延缓帕金森病的进展、提高患者的生活质量有着极为重要的意义。”

        于洋主任与两名康复治疗师向帕金森病患者现场教授了言语功能、吞咽功能、肢体运动功能的康复锻炼方法,众多帕金森病患者与家属也在座位上、过道上现场练习,很多人还拿着手机全程录像。一位边学动作边用手机录像的病人家属说:“这个教学视频我要录下来回去认真学,然后带着我妈练习,让她能得到更好的恢复。”


        神经外科三病区护士长王靖为帕友讲授了《帕金森病的日常护理》,主要从“安全用药、生活管理、心理关注”三方面入手,切实的回答了帕友们在生活中遇到的问题,包括如何服药方面、衣食住行方面、心理的抑郁焦虑方面,让众多帕友受益匪浅。


        现在唐都医院已经开通了医保合疗直通车,做了手术的患者都能按比例报销,这对帕友来说是一个很好的消息。但究竟怎么报、报多少?汪鑫医生为现场帕友也解答了这一疑惑,新农合、西安市居民医保、西安市职工医保报销范围由5万多至20万多,并且西安职工医保在唐都医院做手术不用交纳全部费用,只需要交纳个人的需要付的部分。而其他的异地医保根据其地域不同,也可能报销部分费用,这对很多患者来说是一个利好政策,能缓解一些经济压力。



        咸阳市的帕友张燕现场深情唱了一曲《祝你健康》,优美的声线、标准的发音,让人都不相信她曾经是一名颤颤巍巍的帕金森病患者。她患病9年,去年由王学廉教授团队实施了手术,术后宛如正常人一般。 

        张燕说:“我认为疾病就像敌人,我们在战略上要藐视它,在战术要上重视它,就是说自己不要思想包袱太重,什么都不敢干,要多锻炼,多学习,多和朋友交流。另外也要配合医生积极的进行科学的治疗,而且要抓住时机,该吃药治疗时吃药,该手术时手术治疗,把病情控制在最小范围内,使我们能积极健康的生活。”


        河南术后帕友牛玉武老先生是一名老兵,文采颇佳,他在现场朗诵自写诗歌一首,在诗中他写到“谁能借我一颗坚强的心,陪我风雨同行。谁能借我一双翅膀,飞越帕的沧桑!”

        牛玉武老先生说:“这么多年来我特别的感谢唐都医院神经外科王学廉教授。我风风雨雨历经5次手术,其中4次手术选择在唐都医院,王学廉主任以他精湛的技术展示出刀尖舞者的魅力一次次带我脱离苦海……”



        术后帕友李侠爱好书法,患病数年后,颤抖的手不能再拿起毛笔,再没有酣畅淋漓的舞文弄墨了。一年前他由王学廉主任做了手术,又能重拾心爱的毛笔。他在现场泼墨挥毫,写了一副书法作品敬赠给王学廉教授。

        讲座结束后,王学廉教授、于洋主任、李嘉明医生、荆江鹏医生、苏明明医生、郑朝辉医生、汪鑫医生为帕友进行了义诊。

        在义诊活动上,一位白发苍苍的李姓老人说他已经患病6年,若没有家人的帮助根本无法进行正常的生活,这次是在家人的陪同下专程从甘肃过来的。在见证了诸多病友手术治疗效果后,老人说想考虑手术,希望能早点能恢复自理能力,不再为儿女增添负担。


        全球有逾500万帕金森病患者,中国有超过200万帕金森病患者,占世界近一半——在中国,每100个老年人中就有1名帕金森病人,预计每年年新增病患10万人。

        作为一种进展性的终身疾病,帕金森病症状繁多,不仅有静止时震颤、肌肉僵直、运动迟缓等运动障碍,还存在便秘、抑郁、智能减退、疲劳、睡眠障碍等非运动症状,让患者的生活质量显著下降,可能失去工作能力,更甚者会失去面对生活的勇气和信心,承受着身体上和精神上的双重痛苦与负担。

        王学廉教授总结说,帕金森病患者应该抱团取暖,分享正规的治疗方法,多些正能量,互相鼓励、互相扶持。医生团队、社会力量和众多帕友心往一处用,劲往一处使,在漫漫抗帕路上大家结伴而行,才不孤单,共同面对帕金森病,期盼美好的明天!

(稿件来源:空军军医大学唐都医院